地贫防控从婚检产检开始——转自梅州日报

2013-05-09 凯普生物 1653

我市每年新增约30名重型地贫患儿,相关专家呼吁——

                                  地贫防控从婚检产检开始

    昨日是“世界地贫日”,记者日前从省地贫防治梅州分会了解到,地中海贫血 (以下简称 “地贫”)是遗传性溶血性疾病,我市地贫发生率约13.4%,高于全省平均水平11.07%。据不完全统计,我市每年约30名重型地贫患儿出生,约占全市人口出生率万分之四,是全省地贫“重灾区”。
    面对如此严峻的地贫防治形势,市地贫防控专家呼吁,各级政府部门以及全社会要高度重视地贫防治,最有效、最直接的方法就是做足做好婚前检查、产前检查和新生儿筛查等措施。

    什么条件下会生出地贫儿
    什么情况下可能生出地贫患儿?市地贫诊断中心黄烁丹主任介绍,若夫妻双方都是非地贫基因携带者,不会生出地贫患儿;若夫妻只有一方是地贫 基因携带者,每次怀孕,子女有50% 的几率成为地贫基因携带者;若夫妻俩都是地贫基因携带者,每次怀孕,子女将有25%的几率是正常,50%的几率成为地贫基因携带者,而有25%的几率患上重型地贫。
    据了解,地贫分为α和β地贫两大类型,其中临床常见的是重型β地贫,目前我市重型β地贫患者约150多人。去年,我市新生儿地贫筛查中心共筛查76801例,总阳性率为12.5%,其中重型β地贫29例(3.8/万)。近年来的统计数据表明,我市8人中就有1人是 “地贫”基因的携带者,地贫发生率约13.4%,属于地贫高发区。

    重型地贫儿治疗费用高昂
    对于重型地贫患者家庭来说,巨大的经济支出和沉重的“精神枷锁”都难以承受。据了解,重型β地贫患儿需靠定期输血和排铁治疗来维持生命,同时,随着年龄渐长,患儿所需输血量和排铁剂用量也随之增长,经济负担会越来越重。除终身输血和排铁外,重型β地贫患者可进行造血干细胞移植治疗。然而,由于难以找到相合的造血干细胞,再加上移植费用高(需50多万元),且移植风险大,重型地贫患儿很难成功接受移植。
     “我儿子从小就接受输血和排铁治疗,20年来,每月治疗费用从早期1000多元到现在6000多元,至今已花去130多万元 。”梅城江女士的儿子是重型β地贫患儿,从1993年出生至今,平均每年治疗总费用8万多元。这对很多农村家庭来说是天文数字,不少人不得不放弃给孩子治疗。幸运的是,江女士和儿子得到了亲戚朋友和社会热心人士的帮助,同时得益于政府城乡医疗保险对医疗费用进行部分报销,最终坚持了下来。

    适龄夫妇应重视三道防线
    近年来,市委、市政府和各级卫生部门等非常重视地贫防控工作,先后出台文件预防出生缺陷,目前已初步建立全市地贫防控三级网络,构筑起我市出生缺陷干预的“三道防线”(婚检、产前检查和新生儿疾病筛查),且“三道防线”相关检查已实现“政府买单”。
    “同为地贫高发区,香港的地贫患儿出生率已接近为零,这充分说明,婚检和产检可有效避免重型地贫患儿的出生!”黄烁丹告诉记者,目前市地贫诊断中心具备省内先进地贫筛查诊断技术,全市各医疗保健机构已普遍开展出生缺陷干预“三道防线”技术服务,并取得了可喜成效。然而,由于不少群众对“三道防线”认识不足,我市的婚检率仅为20%,导致重度地贫患儿时有出生。
    为此,市地贫防控领导小组负责人呼吁,适龄夫妇一定要重视并自觉参加婚检、产前检查和新生儿疾病筛查,不仅为优生优育打下良好基础,而且对存在缺陷的胎儿进行早期筛查、早期诊断、早期干预,减少出生缺陷,提高我市人口出生素质。
                                                                          (作者:海苑 渊宜 利玲 德平)


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